“Mudahkan Akses Bagi Penyandang Thalassemia”

Pahami Penyakit Thalasemia Cegah Komplikasi Serius
Ilustrasi

Banda Aceh (KANALACEH.COM) – Berbagi ceria dan kebahagiaan, itulah yang dilakukan oleh Yayasan Darah Untuk Aceh (YDUA) dan Persatuan Orangtua Penyandang Thalassemia Indonesia (POPTI) Cabang Aceh, dalam rangka memperingati Hari Thalassemia Internasional tahun 2019.

Ratusan penyandang thalassemia dari berbagai daerah seperti BandaAceh, AcehBesar, Pidie, Pidie Jaya, Bireun, Lhokseumawe, Bener Meriah, Langsa, Aceh Tengah dan Aceh Jaya serta Aceh Selatan, berkumpul di Banda Aceh dan menghabiskan waktu seharian untuk bermain, dan bergembira melupakan sejenak proses transfusi rutin yang mereka lakukan.

Baca: Kenali gejala Thalasemia semenjak dini pada anak

Ads

Ketua Panitia Pelaksana Kegiatan A Day with Thaller, Said Muhammad Iqbal, mengatakan Peringatan World Thalassemia Day atau Hari Thalassemia Internasional ini rutin dilaksanakan setiap tahun oleh POPTI Aceh.

“Kali ini peringatan dipercepat, karena akan menjelang ramadhan. Selain untuk terus menjalin komunikasi dengan orangtua para penyandang thalassemia di Aceh, even ini juga untuk ajang sosialisasi dan edukasi bagi masyarakat, sehingga masyarakat bisa mengenal apa itu thalassemia dan bisa menghindarinya, karena penyakit ini akan disandang seumur hidup bagi penderitanya,” jelas Said Iqbal melalui pesan tertulis yang diterima, Minggu (21/4).

Baca: Janji Penulis Novel Dilan 1990 pada anak Thalessemia di Aceh

Merujuk tema peringatan tahun ini, yakni“Universal access to quality thalassaemia healthcare services: Building bridges with and for patients” atau memberikan penekanan bahwa hak penyandang thalassemia merupakan hal yang sangat penting untuk diperhatikan oleh negara, masyarakat pada umumnya. Dan pemberi pelayanan kesehatan, diharapkan pelayanan bagi pasien thalassemia di rumah sakit bisa lebih baik.

“Kami juga berharap penyandang thalassemia juga bisa mendapat kesataraan seperti anak-anak lainnya, misalnya bisa mendapat pendidikan yang baik, tidak dibeda- bedakan disekolahnya, kemudian juga bisa mendapat peluang pekerjaan yang sesuai dengan pendidikan dan kemampuannya,” ujar Said iqbal.

Selain itu, para keluarga penyandang juga berharap pemerintah daerah bisa menjadikan sejumlah rumah sakit daerah memiliki layanan untuk thalassemia.

Sehingga warga yang berdomisili jauh dari Banda Aceh akan sedikit lebih ringan untuk menjangkau rumah sakit yang terdekat dengan tempat tinggal mereka.

Ketua Umum POPTI Aceh dr Heru Noviat Herdata yang juga dokter spesialis anak di RSUZA Banda Aceh menyebutkan hingga tahun 2018 terdata ada 500 pasien penyandang thalasemia melakukan pengobatan di rumah sakit pemerintah tersebut. Angka ini meningkat dari tahun 2016 yang hanya tercatat sekitar 300 pasien.

“Kenaikan angka ini terjadi karena mulai meningkatnya pemahaman warga untuk melakukan pengobatan dan tidak lagi menyembunyikan anak-anak mereka yang terindikasi thalassemia dirumah karena merasa ini penyakit kutukan dan malu akan stigma yang berlaku di masyarakat,” jelas dr. Heru

Founder YDUA, Nurjannah Husien, mengatakan terbatasnya pengetahuan atau bahkan ketidak tahuan sama sekali dari masyarakat menjadi kendala tersendiri dalam proses pengobatan. Termasuk ketidaksiapan orangtua atas stigma negatif yang diterima pasien, atau anak-anak yang menyandang penyakit ini dan juga upaya pencegahan yang belum maksimal.

Untuk itu, Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassaemia Indonesia (POPTI) yang bekerjasama dengan Yayasan Darah untuk Aceh (Y-DUA) dan Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI), terus melakukan berbagai aktifitas yang berkonsentrasi pada sosialisasai, edukasi dan pendampingan pasien penyandang thalassemia di Aceh.

Satu diantara banyak aktifitas sosialisasi pemahaman tentang thalassemia, adalah dengan ikut melakukan kegiatan peringatan hari Thalassemia Internasional.

“Dengan kegiatan ini kami berharap para penyandang thalassemia terus bersemangat dan bisa menjalani hidup seperti anak-anak normal lainnya, dan sekaligus juga memberi edukasi bahwa thalassemia bisa dicegah dengan tidak menikah dengan sesama pembawa sifat (Carier) thalassemia,” jelas Nurjannah Husien.

“Dengan adanya upaya pencegahan maksimal dari semua pihak, POPTI, YDUA dan IDAI menargetkan Aceh akan free new thaller pada tahun 2030,” tegas dr Heru. [Randi/rel]

Ads